Vers une ouverture des données de santé pour plus de transparence ?

Les enjeux de l'ouverture des données de santé ne sont pas nouveaux.

Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, a instauré le débat en novembre 2013.

Au coeur de cette question de société se trouve la problématique de la généralisation de l'open data.

Quelles sont les parties prenantes du dossier ? Quelles données sont concernées ? Quels arguments pour et contre sont avancés ? Explications.

Eviter à tout prix le mésusage de médicaments

Sur fond du débat sur l'ouverture des données de santé, le scandale du Mediator des laboratoires Servier.

Ce médicament présenté comme un antidiabétique et utilisé comme coupe-faim serait à l'origine de centaine de morts en France.

Selon le collectif Initiative Transparence Santé (ITS), ces drames auraient pu être évités.

Les pouvoirs publics étaient au fait des dérives de prescription du médicament.

Si le contrôle des prescriptions avait été plus poussé, le Mediator n'aurait pas été conseillé dans la majorité des cas hors de ses indications officielles.

La France accuse un retard important sur la question de l'accès aux données de santé.

Des pays comme les Etats-Unis, le Grande-Bretagne ou la Suède ont d'ores et déjà généralisé cette mesure, qui s'avère utile dans le cadre de la recherche d'une assurance maladie expatrié.

Les données concernées par le débat sont anonymes et par conséquent non nominatives.

On les retrouve notamment au sein du Système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (SNIIRAM).

Il peut s'agir de l'âge du patient, du sexe, des prestations remboursées, des nuits d'hôpital ou des modes d'exercice des praticiens.

Très peu d'institutions y ont accès, même si depuis août 2013, l'Institut de veille sanitaire, la Haute Autorité de santé et l'Agence de biomédecine sont autorisées à les consulter.

L'Institut des données de santé (IDS) encourage l'ouverture des données à l'Inserm afin de mieux gérer le risque maladie et d'encourager la recherche, ce pour le bien des citoyens.

ADP Assurances soutient également cette volonté de transparence en proposant un outil comparateur pour souscrire à une mutuelle mutuelle santé pas cher.

Un tel débat suscite naturellement une certaine polémique.

Les avantages de l'ouverture des données de santé résident dans la volonté d'éviter le monopole du discours des pouvoirs publics, la défense d'un système plus transparent et l'accès à une mutuelle discount.

Le risque majeur relève de l'atteinte aux données personnelles et à la vie privée.

Toutefois, l'IDS contrôle rigoureusement les requêtes des organisations autorisées à accéder à la base.

Enfin, des procédures encadrant l'utilisation des données transmises existent.